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去年以來，王靈芝原本平靜、幸福的生活忽然變得十分艱難。 患有漸凍癥的單身弟弟，年逾八旬、疾病纏身的父母，每月8000多元的醫(yī)療支出……王靈芝勇敢地用柔弱的肩膀撐起這一切。她把三個人接到家里細(xì)心照料，同時還要兼顧好工作。每天從早忙到晚，再苦再累，她都堅(jiān)強(qiáng)面對。近日，王靈芝被潁州區(qū)文明辦列為7月份“潁州好人”候選人。
弟弟患上漸凍癥，她兩地奔波照顧 王靈芝出生于1971年，是阜陽清河路一小教師。她工作敬業(yè)，待人熱情，喜愛寫作，還擔(dān)任潁州區(qū)作協(xié)副主席。 2020年上半年的一個消息，打破了王靈芝平靜的生活。 王靈芝的弟弟叫王偉，是利辛縣一名下崗分流人員。十多年前，他到合肥打拼，做服裝生意，事業(yè)漸有成就，還在合肥成了家。然而好景不長，由于經(jīng)營不善，他的生意破產(chǎn)，不僅花光積蓄，還欠下不少外債。妻子也帶著年幼的兒子離開了他。 就在王偉謀劃著再次創(chuàng)業(yè)之際，2020年3月，他感覺身體不對勁：出虛汗，身上無力，肌肉不由自主地顫抖，左腿也變?nèi)沉恕?/div> 2020年5月份，經(jīng)過安醫(yī)大二附院檢查，王偉被確診為運(yùn)動神經(jīng)元病，也就是漸凍癥。 “這是一種罕見疾病，發(fā)病原因不明，沒有有效的治療方法，一旦患上了就相當(dāng)于被判了死刑。”得知這個消息，一向樂觀的王靈芝當(dāng)時就哭了。 當(dāng)時，王偉與父母一起生活在合肥。父親87歲，患有老年癡呆癥，母親85歲，腿部有殘疾，在家要拄拐杖，出門要坐輪椅。王偉以前還可以照顧兩位老人，但他現(xiàn)在患漸凍癥，三個人都成了需要照顧的對象。 因?yàn)檎埐黄鸨Ｄ罚嵌螘r間，王靈芝就利用節(jié)假日到合肥照顧弟弟和父母。這樣來回奔波了半年多，弟弟的癥狀越來越嚴(yán)重：無法站立，四肢幾乎不能動，不能自主飲食，王靈芝也疲憊不堪。 年底時，她做了一個決定：把三人接到自己家里，照顧起來也方便。 照顧三個人，每天的時間都要精打細(xì)算 自從家中多了三個成員，王靈芝每天的時間都要精打細(xì)算：早晨6點(diǎn)半起床，幫弟弟擦身、洗漱，攙扶他坐起來，做早飯，等父母和弟弟吃完飯、刷洗完后去上班。中午、下午一放學(xué)就往家趕，晚上還要備課、批改作業(yè)等。等忙完家里的一切，往往到半夜才能休息。 這段時間以來，王靈芝最大的感受就是累和睡眠不足，“一邊是得重病的弟弟，一邊是年邁的父母，哪一邊都不能放下。”王靈芝說，無論再累，她都咬牙堅(jiān)持。 漸凍癥被列為五大絕癥之首，能夠治療的藥物特別少，而且價格昂貴。“只要有一線希望，就絕不放棄。”抱著這樣的想法，王靈芝到處打聽特效藥，就連偏方也愿意一試。她還多次奔波，到利辛縣的殘聯(lián)、民政、社保等部門為弟弟尋求資金救助。 王偉分流下崗后，每個月有1000多元的補(bǔ)助金，這也是他唯一的收入。而他的治療費(fèi)用，每個月僅藥費(fèi)就要8000多元，其中中藥費(fèi)用4500元，西藥3500元。另外，為避免肌肉萎縮、消瘦和營養(yǎng)不良，漸凍人需要高蛋白飲食，多補(bǔ)充肉類、奶類和蛋類食品。 為了保障弟弟的營養(yǎng)，王靈芝節(jié)衣縮食，買菜都是趁晚上去，或者揀特價菜買，省下錢來給弟弟買牛肉吃、買牛奶喝，而她自己卻舍不得吃上一口。 “這種病沒有治愈的希望，只能通過保守治療延緩生命。”昨日，面對記者采訪，王偉表示，他心里明白這一點(diǎn)。查出患漸凍癥以來，他也曾想過放棄，但是姐姐的照顧和付出，父母的期盼，都在鼓勵他堅(jiān)強(qiáng)地活下去。 對王靈芝來說，苦點(diǎn)累點(diǎn)都不重要，重要的是不能失去希望。“不管有多難，我一定要堅(jiān)持下去，只有這樣才能讓弟弟振作起來，才能寬慰父母的心。” |
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