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“折翼男孩” 逆風(fēng)飛翔

2025-7-3 08:42| 編輯: 劉黎 | 查看: 3572| 評(píng)論: 0|作者: 全媒體記者 汪文婕 通訊員凡偉實(shí)習(xí)生 王雪彤/文全媒體記者徐丹丹/攝|來(lái)自: 潁州晚報(bào)

   盛夏時(shí)節(jié),蟬鳴正濃。7月1日,阜城西湖大道一小區(qū)居民樓內(nèi),19歲的潘家樂(lè)坐在書桌前,畸形的手指用力地捏著志愿填報(bào)指南,指尖在“中山大學(xué)”四個(gè)字上反復(fù)摩挲,留下淺淺的痕跡。

  他的肘關(guān)節(jié)僵硬,手掌像被無(wú)形的手攥成了拳頭,指節(jié)凸起,只能勉強(qiáng)地夾住一支筆。

  就是這樣一名患有先天性多關(guān)節(jié)攣縮癥的“折翼男孩”,卻在今年高考中,以651分(物理科目組合)的成績(jī),交出了一份耀眼的答卷。

  樂(lè)觀開(kāi)朗的潘家樂(lè)


  患病

  上肢關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形手指無(wú)法伸直

  走進(jìn)潘家樂(lè)的臥室時(shí),他正臨摹字帖。因?yàn)樯眢w的原因無(wú)法正常書寫,從小到大,練字已成為他的日常。

  潘家樂(lè)翻開(kāi)一本字帖,蜷縮如鉤的手指將筆死死夾住,每落下一筆,都要調(diào)動(dòng)整個(gè)小臂的力量,凸起的指節(jié)在紙面摩擦出沙沙聲,像操控生銹的機(jī)械。寫出的字,卻是工工整整。

  這些,對(duì)從小就患有疾病的潘家樂(lè)而言,需要付出常人難以想象的努力。

  2006年,潘家樂(lè)出生時(shí),便被診斷出患有先天性多關(guān)節(jié)攣縮癥,上肢關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形,手指無(wú)法伸直。

  尚在襁褓,父母就帶著他四處求醫(yī),并先后做了兩次手術(shù),效果并不太理想。

  從3歲起,母親孫秋梅就帶著他到康復(fù)機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練。那時(shí),康復(fù)室的震動(dòng)板,成了潘家樂(lè)最熟悉的“玩具”。

  “上午去幼兒園,下午去做康復(fù)訓(xùn)練?!睂O秋梅回憶,孩子變形的手貼在震動(dòng)板上,蜷曲的指節(jié)在機(jī)械震顫中微微抽搐??祻?fù)師握住他僵硬的手腕,像拆解生銹的齒輪般緩慢轉(zhuǎn)動(dòng)?!懊恳淮斡?xùn)練都伴隨著酸酸的脹痛,但孩子從沒(méi)說(shuō)過(guò)要放棄?!睂O秋梅說(shuō)。

  功夫不負(fù)有心人。慢慢地,潘家樂(lè)的手臂可以前后挪動(dòng),變形的手指也逐漸有了點(diǎn)力量。

  但日常生活依然艱難,吃飯、穿衣如此簡(jiǎn)單的事,都需要他付出巨大的努力和無(wú)數(shù)次的嘗試。

  學(xué)習(xí)

  寫一個(gè)字要花費(fèi)別人幾倍的時(shí)間

  “我們不能決定孩子的身體,但可以培養(yǎng)他的性格?!边@是孫秋梅在接受采訪時(shí)一直掛在嘴邊的一句話。

  在父母的影響下,潘家樂(lè)變得堅(jiān)韌、自信、樂(lè)觀。

  到了上學(xué)的年齡,小小的他倔強(qiáng)地要和同齡小伙伴一起讀書。為了讓他適應(yīng)集體生活,父母將他送進(jìn)了學(xué)校。

  踏入校門后,潘家樂(lè)便過(guò)上了寫字“和紙筆較勁”的日子。

  孫秋梅至今還記得孩子第一次拿筆時(shí)的情形:他用變形的手指夾著一支筆,由于手臂和手掌力量微弱,每寫一筆,都要用左手托起右手挪動(dòng)位置寫……

  “他寫一個(gè)字要花費(fèi)別人幾倍的時(shí)間。”孫秋梅慶幸的是,孩子的字跡卻十分工整。

  就這樣,潘家樂(lè)用堅(jiān)持和同齡的孩子一起完成了小學(xué)階段的學(xué)習(xí),且成績(jī)十分優(yōu)秀,每次考試都名列前茅。

  進(jìn)入初中后,課程難度陡然增加,物理、化學(xué)等學(xué)科還需要繪圖,這對(duì)潘家樂(lè)來(lái)說(shuō)又是不小的挑戰(zhàn)。有時(shí),為完成一個(gè)繪圖,他需要花上一兩個(gè)小時(shí),用左手按緊直尺輔助,用變形的手指慢慢描摹線條……

  2022年,潘家樂(lè)中考以666.5分的成績(jī)考入阜陽(yáng)市第五中學(xué)。提及這個(gè)成績(jī),他直言“沒(méi)有達(dá)到理想的分?jǐn)?shù)”。

潘家樂(lè)與父母合影

  生活

  高中時(shí)主動(dòng)提出住校

  相比握筆寫字,生活于潘家樂(lè)而言似乎需要下更大的功夫。

  他早早學(xué)會(huì)“與身體和解”——堅(jiān)持自己穿衣,用嘴巴咬住衣領(lǐng),再用手臂和肩膀的力量慢慢將衣服套身上;吃飯時(shí),無(wú)法用筷子,就用勺子一次次將食物送入口中。

  讓父母沒(méi)想到的是,上高中時(shí),潘家樂(lè)主動(dòng)提出住校。

  父母雖有些擔(dān)心,但還是選擇尊重他的決定。住校前一天,他們陪著潘家樂(lè)來(lái)到宿舍、食堂和班級(jí),看他如何吃飯、洗澡、睡覺(jué)等。見(jiàn)孩子都能完成,他們才放心地將他送進(jìn)宿舍。

  起初,在學(xué)校里潘家樂(lè)吃飯總比別人慢,他就專挑干拌面吃——“沒(méi)有湯,端著不會(huì)灑”。一學(xué)期,他瘦了30斤,卻笑著對(duì)爸媽說(shuō):“看,我和大家一樣可以獨(dú)立了!”后來(lái),他慢慢適應(yīng),可以正常吃飯。

  在潘家樂(lè)的高中班主任、語(yǔ)文老師謝鳳和同學(xué)看來(lái),潘家樂(lè)的笑有一種“治愈力”?!八恢倍己軜?lè)觀。”謝鳳說(shuō),老師和同學(xué)從沒(méi)把他當(dāng)作特殊學(xué)生對(duì)待,這樣的環(huán)境讓他更加輕松自在。此外,他還積極參加班級(jí)活動(dòng),班級(jí)的值日從不缺席等。

  651分

  “別人能做到的,我通過(guò)努力也一定可以”

  對(duì)學(xué)習(xí),潘家樂(lè)則有著更高的目標(biāo)。

  進(jìn)入高中后,他更加自律、努力,將更多的時(shí)間投入到學(xué)習(xí)當(dāng)中。

  由于行動(dòng)不便,潘家樂(lè)每天都要起得很早;課堂上,長(zhǎng)時(shí)間保持坐姿讓他后背酸痛,卻始終挺直腰板;放學(xué)時(shí),他總留到最后,追著老師問(wèn)完所有問(wèn)題才離開(kāi)。

  今年高考,根據(jù)國(guó)家相關(guān)政策,教育部門特別批準(zhǔn)潘家樂(lè)享有考試時(shí)間延長(zhǎng)30%的權(quán)益,他順利完成了考試。

  6月24日,是高考查分的日子。

  “651分!全省排名3781名!”查詢后看到手機(jī)上的分?jǐn)?shù),潘家樂(lè)激動(dòng)地喊出了聲。孫秋梅聞聲而來(lái),和他擁抱在了一起。“這個(gè)分?jǐn)?shù)里,有孩子十二年來(lái)的每一滴汗水?!?/div>

  “我的目標(biāo)是中山大學(xué)。”高考后,潘家樂(lè)一家就前往深圳旅游,并前往心儀的學(xué)校提前感受大學(xué)校園氛圍。

  志愿填報(bào)指南上,“中山大學(xué)”四個(gè)字被他用紅筆圈了又圈。

  眼下,潘家樂(lè)已經(jīng)開(kāi)始提前學(xué)習(xí)大學(xué)英語(yǔ)。學(xué)習(xí)間隙,他喜歡眺望遠(yuǎn)方,幻想著大學(xué)的生活,以及思考未來(lái)讀研、讀博的路。

  在潘家樂(lè)看來(lái),自己的人生經(jīng)歷就像他喜歡說(shuō)的那句話一樣:“別人能做到的,我通過(guò)努力也一定可以?!?/div>

  

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