一針一線，織出生命的暖光

　　前段時(shí)間，在臨泉縣博物館舉行的“非遺集市”上，一個(gè)坐著電動(dòng)輪椅的姑娘每天下午準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)。她的小攤掛滿鉤針作品，吸引無數(shù)人駐足。這個(gè)叫韓格格的姑娘，曾因罕見病被醫(yī)生宣判“等不來明天”。是什么讓她從絕望中走出，用一針一線編織出新的人生？答案，就藏在她的故事里。

韓格格鉤織的小作品

　　被罕見病侵襲的童年

　　走進(jìn)韓格格的房間，飄窗上兩塊紙板掛滿了她鉤織的小玩偶，陽光灑在上面，鍍上一層暖光。

　　“今年是馬年，這個(gè)小馬玩偶我連續(xù)做了好幾天，每一針都得慢慢鉤，生怕出錯(cuò)。”韓格格舉起雙手，她的右手與常人無異，左手則明顯偏軟，抬起來都需要微微用力。

　　2002年，韓格格出生在臨泉縣。一歲半時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)她連抬頭都格外吃力，身體軟得像沒有骨頭。他們跑了全國(guó)多家醫(yī)院，最終在北京市兒童醫(yī)院確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

　　“醫(yī)生說，這是罕見病，全世界都沒有根治的辦法，孩子的運(yùn)動(dòng)機(jī)能會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)慢慢喪失。”韓格格的媽媽說，那一刻，全家感覺天都塌了。

認(rèn)真學(xué)習(xí)，備考教師編制

　　自強(qiáng)不息的求學(xué)路

　　隨著年齡增長(zhǎng)，韓格格經(jīng)常趴在窗邊，看著同齡小伙伴背著書包蹦蹦跳跳去上學(xué)，滿眼羨慕：“我也想上學(xué)，想讀書。”

　　父母看在眼里，心想：“就算孩子身體不好，也不能讓她沒文化。再難，也要讓她走進(jìn)校園。”

　　就這樣，韓格格成了當(dāng)?shù)匦W(xué)里一名特殊的學(xué)生。每天清晨，爺爺奶奶把她抱上輪椅送到學(xué)校，再抱進(jìn)教室。因患有脊柱側(cè)彎，家人特意為她定制了帶靠墊的桌椅。

　　上初中后，因父母上班無法陪讀，韓格格給自己定下規(guī)矩——白天盡量不喝水，減少上廁所次數(shù)，直到放學(xué)回家才敢放開喝。“我不想給老師和同學(xué)添麻煩，也想和大家一樣安安心心上課。”

　　身體的痛苦從未阻擋她求學(xué)的腳步。上課時(shí)她坐得端正、聽得認(rèn)真；下課后，別的同學(xué)在操場(chǎng)玩耍，她坐在座位上復(fù)習(xí)功課，遇到不懂的問題就主動(dòng)請(qǐng)教。

　　憑借不懈堅(jiān)持，韓格格順利考上大學(xué)，先后榮獲“2023屆安徽省普通高等學(xué)校優(yōu)秀畢業(yè)生”和“2022年度安徽省‘百優(yōu)大學(xué)生’”稱號(hào)。拿到證書那天，她緊緊抱在懷里哭了很久，那是喜悅的淚水，也是對(duì)家人不離不棄的感恩。

　　在指尖編織新生

　　2022年，韓格格的人生迎來轉(zhuǎn)折。這一年，原本70萬元一針的SMA特效藥諾西那生鈉納入醫(yī)保，報(bào)銷后自付3萬元，后續(xù)還可進(jìn)一步報(bào)銷。

　　“得知這個(gè)消息，全家人都激動(dòng)得哭了，就像在黑暗里看到了光。”韓格格說。此前，天價(jià)藥費(fèi)讓全家望而卻步，只能眼睜睜看著她的身體一點(diǎn)點(diǎn)變差。醫(yī)保政策落地后，她終于能用上特效藥，身體狀況好轉(zhuǎn)，雙手也能做一些簡(jiǎn)單的活計(jì)。

　　2024年春天，韓格格因身體不適住院，在病房里偶然刷到鉤針編織的視頻。“看著用一根針、一團(tuán)線，就能織出各種各樣的可愛的小東西，我覺得特別神奇，也想試著學(xué)一學(xué)。”

　　她買來鉤針和毛線，跟著網(wǎng)絡(luò)教程一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)習(xí)。起初，手總是不聽使喚，線也經(jīng)常纏在一起，織出來的作品歪歪扭扭。但她沒有放棄，經(jīng)過反復(fù)練習(xí)，作品從簡(jiǎn)單的絨球、發(fā)卡，到復(fù)雜的包包、玩偶，越來越精致。一個(gè)多月后，她突發(fā)奇想：“不如拿去擺攤賣，既能補(bǔ)貼家用，也能讓更多人看到我的作品。”

　　她鼓起勇氣，駕駛著電動(dòng)輪椅來到離家不遠(yuǎn)的城南公園。讓她沒想到的是，許多家長(zhǎng)看到她的情況，都主動(dòng)帶著孩子前來問詢，只要孩子喜歡就毫不猶豫買下。那天下午，她掙了40多元錢。

　　從那以后，韓格格每天上午在家編織，下午天氣好就去公園擺攤，一個(gè)月能有幾百元收入。

　　把溫暖傳遞下去

　　今年春節(jié)前夕，韓格格得知臨泉縣博物館要舉辦“非遺集市”，她鼓起勇氣聯(lián)系相關(guān)負(fù)責(zé)人說明情況，對(duì)方當(dāng)即支持，特意為她安排了一個(gè)攤位。

　　從2月10日集市開幕，近一個(gè)月時(shí)間，韓格格每天下午準(zhǔn)時(shí)到場(chǎng)，耐心向市民介紹自己的作品。“很多人都很照顧我，不僅買我的作品，還會(huì)鼓勵(lì)我，說我很堅(jiān)強(qiáng)，這些溫暖我都記在心里。”

　　集市結(jié)束后，她一共賣了700多元。她打算將這些錢捐給臨泉縣的殘疾人事業(yè)。

　　如今，韓格格不僅忙著編織、擺攤，還在努力備考教師編制，每天按時(shí)上網(wǎng)課，認(rèn)真做筆記。

　　“我一直想成為一名老師，雖然身體不方便，但我希望能像任影校長(zhǎng)那樣，把自己的經(jīng)歷分享給孩子們，告訴他們，無論遇到什么困難，都不要放棄，要勇敢地向光而行。”她說。

　　她還創(chuàng)辦了個(gè)人微信公眾號(hào)“七彩殘疾人之家”，轉(zhuǎn)發(fā)罕見病科普知識(shí)，分享自己學(xué)習(xí)心理學(xué)的心得，為有同樣遭遇的病友提供心理疏導(dǎo)。她希望公眾號(hào)能成為病友們的“避風(fēng)港”，讓更多人感受到溫暖和力量。

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