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黏土在手里搓條、捏扁、組裝，然后，一個個精美的黏土手工藝品便被制作出來。在臨泉縣城南公園的一處樹蔭下，一位坐著輪椅、皮膚白皙的姑娘正在用手工藝活擺攤勤工儉學(xué)。姑娘名叫韓格格，今年21歲，是脊髓性肌肉萎縮（SMA）患者，今年剛從阜陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院小學(xué)教育專業(yè)畢業(yè)，又考取安徽新華學(xué)院漢語言專業(yè)本科。不久前，2022年度安徽省“‘十佳’‘百優(yōu)’大學(xué)生”名單公布，她獲評自強奮斗類優(yōu)秀大學(xué)生。 2002年，韓格格在家人的期待下出生。不久，家人就發(fā)現(xiàn)她的身體很無力，于是帶著她四處求醫(yī)。3歲時，經(jīng)北京市兒童醫(yī)院診斷，格格被確診為先天基因突變性病癥——脊髓性肌肉萎縮癥，是一種罕見病。 雖然身體與其他小朋友不同，但格格的智力發(fā)育正常。即便如此，韓格格的求學(xué)之路比常人艱難。她的脊柱嚴重變形，左右肩膀高差超過10厘米，全身只有腦袋和雙手可以動。上學(xué)時，為了減少上廁所的次數(shù)，她很少喝水。為了跟上教學(xué)進度，她課前預(yù)習(xí)，上課時認真聽講，課后有不懂的問題就問老師。 韓格格一直很要強。一次考試時，因為雙手無力加抖動，她寫的答案無法分辨清楚沒有得分，要強的她開始苦練書法，如今，她的硬筆書法字跡工整，毛筆書法字字娟秀。 “很感謝我的家人，讓我像正常孩子一樣學(xué)習(xí)。”韓格格表示，學(xué)習(xí)中，老師教會她自信、自強，她的夢想就是成為一名光榮的人民教師，影響和改變更多需要幫助的人。 2020年，韓格格如愿考上阜陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院小學(xué)教育專業(yè)。入學(xué)時，輔導(dǎo)員張新玲了解到她的情況，與學(xué)院溝通后，將她所在班級絕大部分課程安排在一樓教室，并且在班級里成立互助小組，幫助她更好地完成大學(xué)學(xué)習(xí)。 在阜陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院上學(xué)期間，韓格格積極參加學(xué)校舉辦的各項活動，先后獲得學(xué)生職業(yè)技能大賽寫作技能二等獎、“互聯(lián)網(wǎng)+”創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽校級銅獎、全國大學(xué)生國防軍工知識競賽三等獎、全國大學(xué)生組織管理能力競賽優(yōu)秀獎，還被評為校2023年度優(yōu)秀畢業(yè)生。 2022年，韓格格的人生迎來一個好消息，國家醫(yī)保局“靈魂砍價”，將70萬元一針的天價藥諾西那生鈉疫苗納入醫(yī)保，報補后一針劑3.3萬元。如今，格格已接種7針疫苗，手比以前更有勁了。格格說：“感謝大家能關(guān)注罕見病群體，希望以后的生活越來越好。” 張新玲說：“格格雖然只能依靠輪椅生活，但她樂觀開朗，不卑不亢，在她的自強精神帶領(lǐng)下，我們班今年有17位同學(xué)實現(xiàn)專升本。” 眼下，韓格格在家等待本科錄取通知書。為了更加積極融入社會，她動手做了一些小手工藝品，在家附近的公園擺攤。“希望我的經(jīng)歷能給大家?guī)硪稽c勇氣，不管遇到什么困難，我們都應(yīng)該朝著夢想不斷努力。” |
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