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| 1月15日，市民史女士為市人民醫院藥劑科藥師李亞送來一面寫有“視病人為親人，弘揚醫德醫風”的錦旗。 事情還要從2023年11月說起。當時，李亞在西藥房咨詢窗口值班，史女士前來咨詢罕見病用藥事宜。原來史女士的孩子患有罕見病——粘多糖貯積癥II型。這是一種遺傳代謝疾病，患者需要定期注射艾度硫酸酯酶β注射液，而這種藥一般醫院沒有，之前史女士都是帶著孩子到合肥注射。 史女士了解到市人民醫院藥劑科能夠幫助罕見病患者采購罕見病用藥，于是便過來求助。李亞耐心告訴她辦理流程，并幫史女士采購所需要的藥物。幾天后，史女士的孩子順利地用上了藥物，這意味著她再也不用到合肥為孩子注射藥物了。 罕見病又稱為“孤兒病”，指發病率極低的疾病，患病人數占總人口的0.65‰~1‰，在我國有超2000萬名罕見病患者，并且每年新增20多萬名。阜陽作為人口大市，罕見病患者不在少數。“為更好地幫助這些罕見病患者，市人民醫院藥劑科自2021年開通罕見病藥品采購途徑。”李亞介紹，目前該院已幫助很多罕見病患者順利用上藥物，以前他們需要到上海、北京等大醫院才能購買。 罕見病患者如何在市人民醫院購買所需要藥物？記者了解到，可按以下流程申請：患者或家屬到醫院醫保辦核實資格，工作人員填寫《罕見病藥品采購準入通知單》，患者簽署承諾書。患者持通知單、承諾書至藥學門診登記個人信息及罕見病藥品信息。藥劑科審核藥品信息后，會積極聯系采購。藥品采購入庫后，由接待藥師電話通知患者，并在藥房登記已取藥信息。 |
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