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| 中考成績659.5分，或許你會覺得，并不是十分優秀。 但如果告訴你，考出這個分數的學生是一名罕見病患者呢？ 如果告訴你，他得的病叫“進行性肌營養不良癥”，沒有對癥良藥，曾被醫生告知最多活到18歲呢？ 如果再告訴你，母親從小學二年級到初中一直在校園陪讀，推著輪椅上下學，背著他進出教室呢？ 你是否會覺得，659.5分于他而言，是“超預期”的分數。 男孩就是家住潁東區、16歲的赫堂田，兩歲時被確診罕見病后，母親申春梅對他多年如一日的照顧，讓他取得了“超預期”的成績。 雖然病情還在發展，但談及未來，男孩充滿希望：繼續學習，報考武漢大學醫學專業，努力用所學攻克自己的病。
中考時，赫堂田被推著出考場。（資料圖） 最多活到18歲的預言 中考剛結束，申春梅就帶著兒子赫堂田趕到了廣州，進行康復治療。相比于成績，她更看重他的身體健康。 一到那里，申春梅就熟門熟路地直奔一家私人診所，醫生通過石膏的外力對孩子進行物理治療。 “石膏固定一次要10多天，一個暑假要進行4個療程，共40多天，一定程度上可以改善腳步變形等癥狀。”7月8日晚8時，記者電話聯系上申春梅時，她剛忙完。 每天上午、下午各一次治療，每次1個多小時，還要照顧孩子，申春梅只能趁晚上接受采訪。 “目前他這個病只能靠激素藥物和做康復訓練來緩解病情。”電話那頭，申春梅說，從孩子三年級開始，每年暑假都會到廣州治療。 聊到赫堂田的病，申春梅思緒回到了2008年。 當時他們還住在老家潁泉區寧老莊鎮，赫堂田是她和丈夫的第一個孩子，“剛出生時，活潑健康。” 事情在半年后有了變化。當時，因為孩子不舒服，申春梅帶他去醫院檢查，被確診為先天性心臟病。一家人先后來到合肥、上海等地給他看病，經過手術治療，終于康復了。 可不幸卻沒能放過赫堂田。很快，家人發現他發育比較遲緩，1歲多還不會爬。經過抽血檢測，醫生發現了異樣——孩子血液中的轉氨酶、肌酸激酶數值比較高。服了藥也不見好轉，一家人再次帶著他奔波多地問診，最終在上海一家醫院被確診為進行性肌營養不良癥。 “之前我從來沒有聽說過這個病，還以為是營養不良，沒想到是一種罕見病。”申春梅說，醫生告訴她，這個屬于基因病，發病后會漸漸全身無力，后期只能依靠輪椅生活。“醫生說目前全世界都沒有好的治療辦法，孩子最多活到18歲。”
申春梅幫孩子做康復訓練 校園里的陪讀媽媽 醫生的診斷，讓申春梅和丈夫覺得“天塌了一樣”。難過之余，他們沒有放棄，而是盡力給孩子治病。 赫堂田3歲時，申春梅生下了小兒子。丈夫常年在外地打工，她則負責照顧孩子，做起了全職陪護。 孩子到了上學的年齡，申春梅和丈夫在潁東區買了房子，讓孩子在家附近一所小學入學。 “他每天都得訓練，一旦不練，腿部就無力，連挪動一步都變得困難，最終導致病情進一步惡化。”申春梅說，為了更好地照顧他，家里配置了呼吸機、咳痰機、站立式輪椅等。 小學二年級時，赫堂田徹底失去獨自行走能力，只能與輪椅相伴。 從那時起，赫堂田上學，申春梅也要一直陪著，以便他上廁所、對他進行康復訓練等。學校了解情況后，為他們提供了很多幫助，讓申春梅一邊做校內保潔，一邊照顧孩子。 “每天用輪椅推著孩子上學，他上課時，我就干活。一下課，我就扶著他站起來走走，或趁著別的孩子上體育課時給他做拉伸，見縫插針地鍛煉。”她說。 讓申春梅感到欣慰的是，赫堂田非常喜歡學習，成績在班里名列前茅。“他這么努力，只要他愿意上，我就是再難也要陪他走下去。” “本來想著他能讀完小學我們就滿足了，沒想到上了二十一中后成績也不錯。”申春梅說。 但隨著赫堂田年齡增大、體重增長，申春梅照顧起來也越來越吃力。好在學校貼心地在教室旁邊為母子倆提供了一間移動衛生間。“初中3年一直沒有換班級，也是為了便于他上下學。” 3年里，申春梅也時刻在校園里陪著孩子。每天5點多就要起床，把赫堂田送到教室后，再送小兒子上學；把小兒子安頓好后，又要返回大兒子的學校照顧他…… “學校一直很照顧我們，同學也經常幫忙，真是感謝他們。”申春梅說。 “超預期”的成績 媽媽的辛苦，赫堂田一直看在眼里。對于上學，這個男孩有著自己的執著。“身體患病，學習是我的精神寄托，可以用知識讓自己強大起來。” 到了初中，隨著學業壓力增大，赫堂田睡眠時間越來越少，導致身體狀況變差。有一次，由于身體不協調，赫堂田在家中摔倒，牙都磕掉了。申春梅看到后，又心疼又著急。“那一刻，真的不想讓他繼續上學了。但每次看他認真學習的模樣，我又不忍心打斷，能做的就是支持他。”申春梅說。 有時，赫堂田會笑著對媽媽說：“我把初中念完就不念了，不讓你操心了。” 一直以來，相比成績，申春梅更在意孩子的身體。有一天，她從赫堂田同學那里聽說，他還想繼續讀高中。“既然孩子堅持，我也要堅持下去，照顧好他。” 今年中考，教育部門為赫堂田設立了獨立考場，答題時間也延長了。 對于赫堂田的中考成績，申春梅說感到很意外：“按照我們估分，大概在630分，沒想到他發揮得這么好。”赫堂田則表示：“還行吧，確實盡力了。” “他弟弟今年剛好到阜陽市第十中學初中部上學，為了方便我照顧他們，赫堂田也打算報十中。”申春梅說。 學醫的夢想 赫堂田打算繼續讀高中，對申春梅來說卻是喜憂參半。“隨著他年齡增大，病情也在不斷發展。學習壓力增大，擔心他的身體會不堪重負。” 此外，由于常年服用激素藥，赫堂田的體重達到105斤，這也讓申春梅照顧他變得有些艱難。“以前我可以背著他上樓，現在得用盡全身力氣才能抱起他。”經過檢查，申春梅的足骨由于常年受力，部分斷裂。醫生建議她手術治療，她卻說：“先等等吧，孩子的康復訓練耽誤不得。” 而另一邊，赫堂田已經開始學習高中課程，“有難度，但也看得明白。” 雖然看起來堅強，但赫堂田也清楚地知道自己的身體狀況。“不能確定是否能堅持下來，如果能堅持到高考，將來我想報考武漢大學醫學專業。通過學習，也許對這種病的攻克會有幫助。”他笑著說。 對于將來，赫堂田不知道會發生什么，但他知道，媽媽照顧他特別辛苦，自己會用優異的成績回報她。 而申春梅則說，不管孩子作何選擇，都會支持他、照顧他，做他最堅強的后盾。 |
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